오는 6월 말부터 임상정보, 전장유전체분석데이터, 인체유래물 등 2만 5000명분의 임상정보가 전면 개방된다.

보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 100만 바이오 데이터 구축에 앞서 시행된 시범사업이 종료됨에 따라 2만 5000명분 연구자원을 제공할 계획이라고 19일 발표했다. 

이번 정보는 국립중앙인체자원은행 보건의료연구자원정보센터에서 확인할 수 있는데, 공개 대상 연구자원에 대한 상세한 정보는 보건의료연구자원정보센터 누리집에서 안내받으면 된다. 

한편 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 예방·예측·맞춤·참여의료 실현을 위해 임상·유전체 데이터를 통합해 생산하고, 디지털 헬스케어 기술개발(R&D)에서의 활용체계를 구축하고자 추진했다. 

이에 참여부처와 한국생명공학연구원, 한국과학기술정보연구원, 한국산업기술평가관리원, 한국보건산업진흥원 등 수행기관에서 2022년 12월까지 2만 5000명 규모의 연구자원을 수집했다. 

▲ 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 수집자원 제공절차 모식도. 

이번 바이오빅데이터 자원의 개방은 지난 1일 관계부처 합동으로 마련한 첨단산업 글로벌 클러스터 육성방안의 일환으로 보고한 ‘데이터 기반의 디지털 헬스케어 산업 고도화’의 후속 조치다. 

이에 시범사업에서는 지난해 7월 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 7084명분 연구자원을 1차 개방했고, 연구개발 목적으로 누적 2만 5000명분의 연구자원을 전면 개방한다.

개방하는 연구자원은 시범사업을 통해 신규로 수집한 희귀질환자 DB 1만 4905명분 임상·유전 정보 및 인체유래물과 선행했던 일반연구과제에서 기탁받은 임상·유전체 자료 DB 9797명분 임상·유전 정보이다.

한편 연구자원을 제공받고자 하는 연구자는 국립보건연구원 국립중앙인체자원은행을 통해 연구자원 제공 신청을 해야 하는데, 이후 국립중앙인체자원은행 분양위원회 심의를 거쳐 연구자원을 제공받을 수 있다.

연구자원 제공 신청은 연구자원이용계획서와 IRB 심의용 연구계획서 등 분양신청서류를 제출하면 된다. 

지영미 질병청장은 “이번 시범사업은 연구자 서랍 속에만 있던 데이터를 인체유래물은행을 통해 연구 목적으로 공유한 뜻깊은 사례로서, 바이오 빅데이터 공유 문화 확산에 기여해주신 희귀질환 협력 병원 및 데이터 기탁 연구자분들께 감사드린다”고 전했다. 

이어 “시범사업 성과를 토대로 내년부터는 100만 규모의 한국형 바이오 빅데이터 구축에 박차를 가하고, 디지털 헬스 시장에서 기술개발(R&D)을 적극 지원해 글로벌 경쟁력을 확보해 나갈 것”이라고 밝혔다.